Lorsque votre enfant a besoin d'une transplantation cardiaque

Si votre enfant a besoin d'une greffe du coeur, vous vous sentez probablement beaucoup d'émotions tout à la fois - y compris la colère, la tristesse, la confusion et la frustration. Ces sentiments peuvent devenir écrasante, surtout quand votre enfant est en attente d'un nouveau coeur.

Heureusement, de nombreux enfants qui subissent des transplantations cardiaques vont à vivre une vie saine et normale une fois qu'ils se remettent de la chirurgie. À long terme, ils ont besoin de prendre des médicaments pour aider à prévenir les complications et se soumettre à des contrôles réguliers pour surveiller la fonction cardiaque.

Pendant cette période difficile, la meilleure façon de prendre soin de votre enfant (et vous-même) est de rester informé et garder un dialogue ouvert avec le médecin de votre enfant. Le cas échéant, parlez avec votre enfant pour se assurer qu'il ou elle comprend ce qui se passe et est préparé pour les défis à venir.

À propos de transplantations cardiaques

Une transplantation cardiaque est une opération dans laquelle les médecins supprimer cœur malade d'une personne et le remplacer par un cœur de donneur sain.

Greffes chez les enfants sont effectuées quand le coeur d'un enfant ne fonctionne pas correctement et il ou elle ne sera pas survivre sans un nouveau. Les médecins se réfèrent parfois à cette condition que l'insuffisance cardiaque ou une maladie cardiaque pédiatrique en phase terminale. Ils essaient habituellement pour traiter l'insuffisance cardiaque avec la médecine, la chirurgie ou d'autres procédures avant de recommander une transplantation cardiaque.

Quand une transplantation cardiaque nécessaire?

Le cœur d'un enfant pourrait ne pas fonctionner droit pour de nombreuses raisons. Parfois, les bébés sont nés avec des malformations cardiaques congénitales qui causent leurs cœurs à l'échec. Ces défauts sont la principale cause de transplantations cardiaques chez les bébés.

Certaines formes de la maladie de coeur, comme la cardiomyopathie, peuvent également provoquer une insuffisance cardiaque. Cardiomyopathie se produit lorsque le muscle cardiaque ne fonctionne pas bien. En conséquence, le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour le corps. La cardiomyopathie est la principale raison que les enfants et les adolescents ont besoin de transplantations cardiaques. Parmi les autres raisons (moins communs) que les enfants pourraient avoir besoin de transplantations cardiaques comprennent:

  • la myocardite, une inflammation du muscle cardiaque
  • rythmes cardiaques anormaux, appelés arythmies ou dysrythmies

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Obtenir un coeur sain

Cœurs transplantés proviennent de donneurs d'organes - les adultes et les enfants qui ont accepté (ou leurs tuteurs ont accepté) de faire don de leurs organes en cas d'une mort prématurée. Ils choisissent de faire don de leurs organes parce qu'ils veulent aider quelqu'un d'autre qui est malade.

Préparation pour la chirurgie

Si votre enfant a besoin d'une transplantation cardiaque, votre médecin vous dirigera vers un centre de transplantation, où vous rencontrerez les membres de l'équipe de transplantation. Les membres de l'équipe, qui travaillent ensemble pour se assurer que votre enfant a une greffe réussie, probablement comprendront chirurgiens, cardiologues (médecins cardiaques), un coordonnateur de la transplantation, des infirmières, des nutritionnistes, psychologues, travailleurs sociaux et autres professionnels de soins de santé.

L'équipe de transplantation évaluera votre enfant afin de déterminer si une greffe sera bénéfique et si votre enfant est un bon candidat pour une transplantation. L'évaluation comprendra une anamnèse, un examen physique et des tests, comme les tests sanguins pour déterminer le type de sang.

L'équipe effectuera probablement plusieurs autres tests de diagnostic, qui peuvent inclure:

  • un échocardiogramme, un test dans lequel les ondes sonores sont utilisés pour produire une image du cœur
  • un électrocardiogramme (aussi connu comme un ECG), un test qui enregistre l'activité électrique du cœur et peut aider à trouver des arythmies et des lésions du muscle cardiaque
  • cathétérisme cardiaque, une procédure dans laquelle, un mince tube de plastique appelé cathéter est inséré dans un vaisseau sanguin, puis enfilé dans le cœur afin d'obtenir un aperçu de l'intérieur au cœur et ses chambres

Si les médecins veulent examiner de plus près le cœur, ils vont procéder à une biopsie, enlever un petit morceau de tissu du cœur d'examiner sous un microscope.

L'évaluation de transplantation cardiaque permet à l'équipe d'apprendre autant sur votre enfant que possible. Mais ce est aussi un temps pour vous et votre enfant à apprendre à propos de ce qui se passera avant, pendant, et après la greffe. L'équipe de transplantation est là pour fournir des informations et de soutien, pour être sûr de leur poser des questions si vous ne comprenez pas quelque chose.

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Listes d'attente Orgue

Si l'équipe de transplantation décide qu'une transplantation cardiaque est le bon traitement, votre enfant sera placé sur une liste d'attente d'un organe. Cette liste présente les noms de tous les gens qui attendent des cœurs et des autres organes. En Mars 2013, près de 3500 Américains étaient sur la liste d'attente pour une transplantation cardiaque, y compris environ 300 enfants et adolescents.

Un groupe appelé l'United Network for Organ Sharing (BNU) supervise cette liste et est en charge de déterminer assez qui reçoit les dons d'organes. Les organes sont attribués en fonction de la façon dont une personne est malade et à quelle vitesse il ou elle a besoin d'un nouvel organe.

Organes affectations sont également basés sur qui personne sur la liste d'attente est le meilleur match pour le don d'organe. Cela signifie que l'organe est la bonne taille pour le corps de la personne et le donateur a le même type de sang du receveur.

Votre enfant pourrait avoir à attendre pour trouver un cœur qui est un bon match. Malheureusement, on ne sait pas combien de temps cela attente sera. Il pourrait être juste quelques jours ou il pourrait prendre des années.

Attendre peut être difficile, donc envisager de solliciter le soutien des parents dont les enfants ont subi ou sont en attente de greffe. Beaucoup de collectivités ont des groupes de soutien ou vous pouvez demander à votre médecin ou le travailleur social de l'hôpital pour les recommandations, ou recherchez en ligne.

Obtenir l'appel

Quand un cœur compatible devient disponible, votre famille sera avisé par téléphone ou un pager et vous aurez besoin d'aller à l'hôpital pour subir une intervention chirurgicale immédiatement. Parce que cela pourrait se produire à tout moment, vous devez toujours être prêts.

Lorsque vous arrivez à l'hôpital, l'équipe de transplantation préparer votre enfant à la chirurgie. Ils peuvent exécuter quelques tests pour se assurer que le nouveau cœur est un bon match. Une fois que l'équipe décide que tout est OK, votre enfant sera déplacé à une salle d'opération.

Dans la salle d'opération, votre enfant sera sous anesthésie à dormir toute la chirurgie et ne sentent rien. Les chirurgiens faire une incision dans la poitrine et retirer le cœur malade. Ils relieront le nouveau cœur en cousant ses vaisseaux sanguins pour les vaisseaux sanguins dans le corps de votre enfant. Le nouveau cœur sera alors placé dans la poitrine. L'incision ne peut être bouché immédiatement afin que les médecins peuvent surveiller la fonction cardiaque.

La plupart des chirurgies de transplantation cardiaque durent entre 4 et 6 heures. Quelqu'un sur l'équipe de transplantation vous tiendra informé sur la façon dont la procédure va pendant que vous attendez.

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Récupération

Juste après la chirurgie, votre enfant sera déplacé vers l'unité de soins cardiaques intensifs (USIC). Vous serez en mesure de visiter votre enfant dans le CICU pour de courtes périodes de temps. Votre enfant recevra des médicaments pour la douleur et la sédation, et restera endormi sur le ventilateur avec un tube respiratoire en place jusqu'à ce que les médecins déterminent que le nouveau coeur fonctionne bien. Cela peut prendre quelques jours.

La longueur de temps, votre enfant passera dans le CICU dépendra de son état. Généralement, le séjour est de 7 à 10 jours. Lorsque vous êtes prêt, votre enfant sera transféré au service de cardiologie générale. L'équipe de transplantation continuera à entretenir et surveiller de près votre enfant.

La plupart des enfants restent à l'hôpital au moins trois à quatre semaines après la chirurgie. Pendant ce temps, les enfants et leurs familles apprennent comment prendre soin pour les nouveaux cœurs. Soyez sûr que vous comprenez toutes les instructions des médecins parce que votre enfant aura besoin de les suivre attentivement.

Votre enfant sera libéré de l'hôpital quand l'équipe de transplantation accepte qu'il ou elle est prêt. Toutefois, votre enfant devra retourner à l'hôpital à plusieurs reprises au cours des semaines après avoir été libéré de sorte que les médecins peuvent continuer à se assurer que tout va bien.

Complications possibles

Un des problèmes les plus courants après la chirurgie de transplantation est le rejet. Le rejet est une réaction normale de l'organisme à quelque chose d'étranger. Habituellement, cette réaction est bénéfique. Par exemple, ce est la façon dont le corps se défend contre les bactéries et des virus dangereux.

Dans le cas d'une greffe de coeur, le rejet signifie que le corps ne reconnaît pas le nouveau cœur et ne sait pas qu'il est utile. Par conséquent, le système immunitaire tente d'attaquer. Médicaments (appelés immunosuppresseurs) aident à contrôler cette réaction. Dans un sens, ils tromper le corps à accepter le nouvel organe.

Bien que le risque de rejet est plus grand dans les premières semaines après la chirurgie de transplantation, le corps ne accepte jamais complètement le cœur nouveau et ainsi de médicaments anti-rejet doivent être prises pour la vie. L'équipe de transplantation décidera quels médicaments sont les meilleurs pour votre enfant et ceux-ci doivent être pris exactement comme indiqué.

Les médicaments anti-rejet peut causer des effets secondaires indésirables, tels que fièvre, maux de tête, des nausées, de la fatigue et de l'irritabilité. Soyez sûr de dire les signaler et toutes autres réactions à votre médecin. Malheureusement, ces médicaments aussi laisser votre enfant vulnérable à certaines infections. Ce risque est plus grand à droite après la chirurgie, et d'autres médicaments sera donnée pour aider à réduire le risque. Lorsque ce est possible, votre enfant devrait également éviter les gens qui sont malades pour diminuer les chances de contracter une infection.

Habituellement, la quantité de prises immunosuppresseurs est progressivement réduite que le corps se habitue à la nouvelle orgue et le risque de rejet diminue. Dans de rares cas, le corps refuse d'accepter le nouvel organe et une autre transplantation cardiaque est nécessaire.

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Vivre Healthy Heart for Life

Beaucoup d'enfants qui ont des transplantations cardiaques vivent une vie saine et normale une fois qu'ils se remettent de la chirurgie. Certains se sentent mieux que jamais auparavant. Comme personne ne peut prédire combien de temps le nouveau cœur va continuer à fonctionner, votre enfant aura besoin de faire tout son possible pour garder le coeur en bonne santé.

Vous pouvez aider en faisant en sorte qu'il ou elle suit le traitement médicamenteux. Cela peut être difficile, surtout au début et pour les jeunes enfants. Aussi, surveiller votre enfant pour des signes d'infection et de rejet, y compris la fièvre, la fatigue, difficulté à respirer, vomissements, prise de poids, et manque d'appétit. Contactez immédiatement un médecin si ces ou d'autres problèmes surviennent. Vous devriez également encourager votre enfant à faire beaucoup d'exercice et bien manger.

Dans le long terme, des contrôles réguliers sont nécessaires pour surveiller les complications. Dans un premier temps, ces examens auront lieu souvent (peut-être hebdomadaire). Ils deviennent de moins en moins fréquent, cependant, et finalement peut être nécessaire seulement une fois ou deux fois par an.

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