Six mots qui ont changé ma vie: «Je pense que vous avez une maladie de Parkinson

Six mots qui ont changé ma vie: «Je pense que vous avez une maladie de Parkinson

Par Soania Mathur, MD, spécial santé au quotidien

Je ai toujours voulu être médecin. Pour aussi longtemps que je me souvienne, être médecin a toujours été mon objectif et ce qui a motivé ma carrière universitaire. À l'âge de 26 ans, mon rêve est devenu une réalité. Je ai terminé ma résidence en médecine familiale, commencé mon premier emploi en tant que médecin dans une clinique, et me attendais mon premier enfant. Ce était une période très occupée, mais je prospéré dans le rythme effréné de tout cela.

Mon excitation fut bientôt interrompu par un tremblement intermittente gênant dans ma droite petit doigt. Il était à peine perceptible au premier abord, mais comme ma grossesse progressait, tout comme le tremblement - tant et si bien que je ai décidé de consulter un neurologue et de mes collègues.

À contrecœur, je ai réservé quelques minutes au large entre voir des patients pour ce que je croyais être une évaluation sans importance. Il n'a pas fallu longtemps pour notre badinage occasionnel de prendre un ton plus sérieux. Après une série d'essais cliniques, il a déclaré que les six mots qui allait changer ma vie: «Je pense que vous avez la maladie de Parkinson."

Après deuxième et troisième avis de deux spécialistes des troubles du mouvement (de neurologues spécialisés dans la maladie de Parkinson), ce que je avais initialement rejeté comme un tremblement gênant dans mon petit doigt est devenu un diagnostic de la maladie du jeune la maladie de Parkinson. Je avais 27 ans.

The Relentless Rythme de la maladie de Parkinson

Il n'y avait pas d'échapper à la progression inexorable de la maladie: La secousse se répandre dans mon bras droit, puis ma gauche, bientôt suivi par mon pied droit, puis ma gauche. Je me suis réveillé raide et vécu de fortes crampes dans mes pieds qui ont fait la marche difficile; mon tremblements amplifié, et mes nuits rempli d'épuisement agité. Sans relâche, la maladie de Parkinson m'a suivi dans tous les aspects de ma vie - de prendre soin de mes jeunes enfants à prendre soin de ma maison, et le maintien des relations avec chers amis et la famille.

Le pire de tout, la maladie de Parkinson me volait de la carrière qui avait été mon rêve. La carrière que je avais travaillé si dur à atteindre. Je ai pleuré le jour où je ai dû arrêter assistance dans la salle d'exploitation, puis suturer dans les soins d'urgence. Je en voulais d'avoir à temps, mes médicaments si mes mains ne ébranleraient pas quand je ai donné les vaccinations. Exaspérante, le tremblement m'a donné un air de nervosité, même si je étais certaine de mes connaissances et de compétences. Il était extrêmement difficile de faire ce qui était le mieux pour mes patients, pour les aider dans leurs problèmes médicaux, tout en essayant de se cacher et de gérer mes propres symptômes.

Que la maladie de Parkinson enlève - et ce que je ai repris

Six mots qui ont changé ma vie: «Je pense que vous avez une maladie de Parkinson

La lutte émotionnelle a duré un certain nombre d'années. Je me suis concentré sur les difficultés que je ai rencontrés tous les jours, et tout ce que je sentais que je abandonne. Je étais consumé par des pensées de handicap.

Mais finalement je me trouvais à un carrefour. Jusqu'à ce qu'un remède a été trouvé, mon avenir serait toujours inclure la maladie de Parkinson. Le diagnostic lui-même ne était pas dans mon contrôle. Mais comment je ai fait face à ce défi, et mon expérience de la vie résultant, était à moi de déterminer. La maladie qui avait volé tellement était maintenant me enseigne une leçon de vie puissant: je tenais la possibilité de choisir ma réponse à tous les défis, y compris un diagnostic de cette maladie. Je ai réalisé que je avais le pouvoir de choisir l'optimisme sur le désespoir.

Après 12 ans de pratique de la médecine de famille, mes symptômes et les effets secondaires des médicaments ont fait le rythme de ma carrière impossible de maintenir, et je ai donné jusqu'à la pratique clinique. Mais même cette perte a ouvert un nouveau monde de l'éducation du patient et de plaidoyer - écrire, parler et travailler avec les organisations incroyables consacrées à faire avancer la recherche sur le Parkinson, et de favoriser la communauté parmi les patients et les soignants de Parkinson.

Soyez une partie de la solution: trouver un traitement

Aujourd'hui, je éduquer les gens sur la façon de bien vivre avec le diagnostic de Parkinson. Cependant, je ne peux pas donner une réponse simple, mais incroyablement compliquée que les millions d'entre nous affectés par ce besoin de maladie progressive - un remède. Bien qu'il puisse être tentant de penser que la recherche de ce point de terminaison insaisissable que les patients de quelque chose sont loin de, ce ne est pas. Nous sommes une partie intégrante du processus.

Six mots qui ont changé ma vie: «Je pense que vous avez une maladie de Parkinson

Le développement de médicaments est une affaire longue et coûteuse, surtout quand il se agit de le cerveau. Berger avec succès un nouveau traitement pour une maladie neurologique de "bench to bedside» - ce est, du laboratoire de recherche sur le plateau de la pharmacie - prend régulièrement des décennies et plus d'un milliard de dollars. Une majorité de ce temps et de l'argent est dépensé dans les essais cliniques - la partie du dépistage des drogues menée en êtres humains, pour se assurer que de nouveaux traitements potentiels sont à la fois sûr et efficace. La plupart des médicaments ne parviennent pas bien avant qu'ils ne jamais faire dans les essais cliniques. Même se ils le font faire jusque-là, la réalité suprêmement frustrant, ce est la majorité des essais cliniques sont retardés en raison d'un manque de bénévoles pour participer à l'essai. Un nombre impressionnant d'essais ne parviennent pas à recruter un seul bénévole.

Malgré mon statut en tant que médecin, je ai été choqué par ces statistiques. Tout retard face à une étude conduit à une perte énorme de ressources, de l'argent et surtout du temps - le temps que nous, en tant que patients, vraiment ne pouvons pas nous permettre de gaspiller.

Pourquoi participer à un essai clinique?

De parler aux patients au cours des années, je sais qu'il ya un certain nombre de raisons que nous ne participons pas suffisamment dans la recherche; un manque d'intérêt ne est pas l'un d'eux. Une partie du problème est la logistique - qui peuvent se permettre plus de temps loin de leurs responsabilités familiales et domestiques? Sans oublier les tracas de la sécurisation de transport, temps hors du travail, et ainsi de suite.

Ce ne sont pas les seules questions. La plupart des patients et les soignants ont du mal à trouver des études dans leur propre communauté. Je ai fait face la même question, qui m'a amené à parler au médecin de mon Parkinson sur les études qu'il connaissait. Puis je ai découvert plusieurs outils qui peuvent aider à connecter des volontaires prêts avec les études qui en ont besoin. L'un d'eux est Fox Trial Finder, où les patients et les personnes sans la maladie peuvent se adapté à des essais locaux qui cherchent quelqu'un spécifiquement comme eux.

Mon mari et moi ont tous deux enregistré sur Fox Trial Finder et ont participé à des essais cliniques que nous avons trouvé - une expérience profondément satisfaisante. Chaque personne que je connais qui a pris part à un essai répète le même sentiment d'autonomie qui découle de contribuer à une plus grande cause.

En tant que médecin, je sais l'effet global qui vient de participer à la science vers des thérapies améliorées. Je ai une immense gratitude pour les milliers de bénévoles qui sont venus avant moi, dont les contributions ont mené à des traitements pour un certain nombre de maladies chroniques et de maux de tous les jours. Ce est avec la même gratitude que je regarde les milliers de futurs bénévoles qui continueront la science à travers la participation aux essais, la collecte de fonds, ou de plaidoyer, sachant que finalement leur dévouement, aussi, se traduira par de meilleurs traitements et remèdes pour les maladies qui continuent à impact sur d'innombrables vies.

Dr Soania Mathur est un médecin de famille à l'extérieur de Toronto, en Ontario. Elle siège au Conseil des patients de la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur le Parkinson et l'expert de la maladie de Parkinson sur About.com. Elle est également le fondateur de la conception d'un Cure Inc., une plateforme pour éduquer et inspirer les gens avec la maladie de Parkinson à prendre en charge et de bien vivre avec la maladie. Elle a écrit deux livres pour enfants sur la maladie de Parkinson: Shaky Hands de mon grand-père et Shaky Hands: Guide du Kid à la maladie de Parkinson (publication à venir). Elle et son mari, Arun, un chirurgien urologique, ont trois filles (photo ci-dessus). Vous pouvez suivre Soania sur Twitter et Facebook.

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