Sue Falkner-Bois: face à la douleur chronique avec une touche d'humour

Sue Falkner-Wood dit qu'elle ne se intéressent pas vraiment sur les voitures, mais elle a de bons souvenirs de un peu de bleu Mustang décapotable convertible.

"Je ai vraiment aimé cette voiture, ce était très amusant,» dit-elle. Mais ce était lors de la conduite de la Mustang avec le haut vers le bas qu'elle a d'abord remarqué une éruption sur la peau d'olive tons, sur le dos de son cou et sur ses cuisses.

"Je pensais que ce était étrange, qu'ils me frappaient où le soleil a frappé», a déclaré la directrice des soins infirmiers dans un petit hôpital en Californie. Puis, dans son 40s tôt, Sue a également commencé à ressentir de la douleur alors qu'il était assis et de sortir de chaises. Elle a visité quelques médecins ("comme infirmière, je savais tous") et a obtenu une variété d'opinions allant de «Vous avez besoin de repos" à "Ce est le changement" à "aller au lit, il est de retour souche."

A quelques années de «désespoir» passèrent. La douleur l'a forcée à abandonner son emploi à temps plein pour un poste à temps partiel. Enfin, après «voir et être vu par 13 médecins," a dit Sue par un rhumatologue UCLA qu'elle avait sacroiliite, une inflammation des articulations sacro-iliaques qui relient la colonne vertébrale au bassin.

Ce ne était pas le dernier des diagnostics de Sue. Bien, elle note, "Just présentant aucun diagnostic à ce moment était un soulagement." Elle est aussi vivre avec une maladie du tissu conjonctif mixte - un trouble qui partage des caractéristiques avec le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, et plusieurs autres conditions - polychondrite récurrente - dans lequel le cartilage de l'organisme se décompose - et le syndrome de Sjogren - dans laquelle le système immunitaire attaque les glandes qui font larmes et la salive. Elle a aussi le syndrome du côlon irritable.

Une nouvelle carrière d'écrivain

Finalement, Sue a dû renoncer à sa carrière d'infirmière entièrement -, mais ne rien faire ne est pas venu naturellement à elle. "Ce était une sorte de désespoir», dit-elle. «Je voulais être infirmière, je ne voulais pas être un patient. Je ai juste dit, 'Dieu, il faut que ce soit quelque chose d'autre maintenant!'"

Sue avait toujours eu un intérêt pour l'écriture - un ancien major de la littérature, elle avait été publiée dans des revues de soins infirmiers et était l'un des éditeurs fondateurs d'un magazine de l'humour populaire pour les infirmières. Elle a commencé à tenir un journal et écrire de la poésie. Quand un poème sur la conduite en son bien-aimé Mustang a été publié par son journal local, Sue a été accroché.

Elle a commencé à écrire à propos de "la lutte de la douleur au jour le jour" pour le site Healthtalk.com en 2006. Lorsque ce site est devenu une partie de la santé au quotidien, blog populaire de Sue, "La vie avec la douleur chronique," déplacé au-dessus, et son fidèle et le public de plus en plus déplacé avec elle. «Je ne ai jamais à lutter pour arriver à une nouvelle idée," dit-elle. "Vous avez juste à regarder votre propre vie, et tout ce que vous avez affaire, vous la partagez."

Trouver du soutien pour la douleur

Dans la prose et la poésie occasionnelle, Sue écrit sur des sujets allant de la physique (douleurs derrière elle, traiter avec le froid, faire face à la fatigue) pour les hauts et les bas de la vie avec la douleur chronique, toujours partager ses pensées et ses expériences avec brusquerie, l'honnêteté et l'humour.

Ses lecteurs viennent de partout en Amérique du Nord et partout dans le monde, la connexion avec l'autre via les commentaires sur le blog et de partager leurs propres expériences face à la douleur. Un commentaire typique sur un post récent: «Je me réjouis donc à vos blogs chaque semaine Vous avez toujours mis le doigt sur la tête.».

"Il ya une intimité», dit Sue. "Je ne sais pas la dynamique de celui-ci - je sais juste que ce est là-bas." Ses lecteurs sont surtout des femmes, dit-elle, mais il ya peu d'hommes: "Certaines de ces filles ont vécu tellement de choses Ce est un processus de deuil - vous affligez les emplois perdus, pour ne pas chercher assez, pour les petites choses et la. de grandes choses. "

Soit en ligne ou en personne, le soutien est essentiel lorsque vous vivez avec la douleur chronique pour une variété de raisons, dit Christopher Gharibo, MD, directeur médical de la médecine de la douleur dans le département d'anesthésiologie à l'hôpital universitaire de New York pour les maladies articulaires. "Ces patients ont souvent du mal à garder leur vie ensemble - quelqu'un pour les soutenir, les motiver et dynamiser entre eux peuvent être assez contribué à aider à relever les défis de tous les jours."

L'objectif de Sue comme un blogueur est de créer un environnement accueillant où les lecteurs "peut vraiment parler, descendre et sale." Elle dit que le commentaire le plus commun elle se est "Ce est si bon de savoir que quelqu'un là-bas comprend." Elle a également une page Facebook où elle partage son point de vue et maintient ses fans à jour sur ses billets de blog.

La vie quotidienne avec la douleur chronique

. Parce que le soleil de la Californie intense aggravé sa douleur et la photosensibilité conjointe, Sue et son mari maintenant font leur maison dans la petite ville de Victoria Astoria, Ore soins de santé fonctionne dans la famille - son mari et son fils sont aussi les infirmières, et sa fille est une orthophoniste. Alors que sa fille vit aussi dans Astoria, son fils a déménagé à Dallas de poursuivre une opportunité de carrière. Un des grands regrets de Sue est que sa douleur, il est difficile de se rendre à visiter ses petits-enfants là-bas.

Typique matin Sue commence généralement autour de 8 ou 9 heures avec une "poignée de pilules et un carton de yogourt." Un de ses deux chiens, un terrier Jack Russell, obtient les restes de yogourt. Même si elle met en garde que ce qui fonctionne pour elle ne fonctionne pas pour tout le monde, son régime de médicaments comprend le méthotrexate, la prednisone, des relaxants musculaires, et un anti-paludéen (qui a été trouvé pour aider l'arthrite). Sue est également un défenseur des traitements médicaux alternatifs, quelque chose qu'elle admet était difficile au début pour quelqu'un formé à la médecine occidentale. «Je prends autant de traitements naturels que je peux pour aider à la syndrome du côlon irritable," dit-elle, ajoutant que "le Dr Andrew Weil est mon héros." Une unité TENS, qui utilise des impulsions électriques pour calmer les maux de dos, aide également; elle est sur son troisième.

Sue tente également de rester actif. Elle raconte comment, lors de la visite d'un médecin, un physiothérapeute lui a dit de regarder dans le miroir. "Un de mes épaules était un bon deux pouces plus haut que l'autre," dit Sue, principalement en raison des exigences physiques de son travail d'infirmière. "Je ne ai jamais pensé à ce que je faisais à mon cou et mon dos." Elle a commencé un régime pour aider à corriger le déséquilibre et est maintenant un grand défenseur de l'exercice raccord dans sa vie quotidienne: "Si vous ne l'utilisez pas, vous perdez"

Conseils aux autres personnes vivant avec la douleur

Meilleurs conseils de Sue pour ceux qui sont nouveaux à vivre avec la douleur chronique? "Prenez quelques heures et lire les archives de mon blog," dit-elle, seulement à moitié en plaisantant. "Toute ma vie est là."

Sur une note plus sérieuse, Sue croit en étant proactif sur la maladie. "Aller au meilleur médecin que vous pouvez trouver», conseille-elle. "Vous obtenez la meilleure aide que vous pouvez et vous mettez l'apitoiement sur le plateau. Parfois, les gens en colère avec moi [de le dire], mais l'apitoiement sur soi ne aide pas."

Et ne oubliez pas votre sens de l'humour, dit-elle. "Mon meilleur conseil est: trouver de la joie tous les jours trouver quelque chose à rire.".

«Le changement est une partie de la vie de chacun, et [la douleur chronique] est un grand», dit Sue. Mais elle croit que tout ce que la vie jette à vous, il est important de trouver un moyen de vivre avec elle. "Nous sommes tous nés avec de nombreux talents, et nous ne utilisons pas la moitié d'entre eux," dit-elle. ... "Sortez de la maison faire quelque chose si vous venez de séjourner dans ce vieux peignoir miteuses, porter vos pantoufles et à traîner au lit à regarder la télévision, ce ne est pas la réponse Un de mes phrases préférées est: Tic tac, tic tac, ce est votre vie et ce est vous en passant par! "

Related Articles