Up Close and Personal: la maladie de Crohn et intimité

Rencontres avec la maladie de Crohn nécessite un bon sens de l'humour et beaucoup de l'acceptation de soi. Qui de mieux pour nous rappeler que de deux patients de Crohn qui ont été à travers tout cela?

Écoutez les nos invités spéciaux, y compris travailleur social Marci Reiss, part d'une heure de conseils simples et des histoires franches sur le côté romantique de la vie avec la maladie de Crohn.

Comme toujours, nos experts invités répondent aux questions de l'auditoire.

Annonceur:
Bienvenue à cette HealthTalk spectacle. Avant de commencer, nous vous rappelons que les opinions exprimées sur ce spectacle sont uniquement les points de vue de nos clients. Ils ne sont pas nécessairement les vues de HealthTalk ou toute organisation extérieure. Et, comme toujours, se il vous plaît consulter votre médecin pour le conseil médical le plus approprié pour vous.

Maintenant, voici votre hôte.

Rick Turner:
Bonjour et bienvenue à notre spectacle, Up Close and Personal: la maladie de Crohn et d'intimité. Je suis votre hôte, Rick Turner.

Les symptômes et les conséquences de la maladie de Crohn peut être gênant. Que vous soyez dans une relation ou non, il est tentant de se cacher dans un coin et oublier l'intimité. Mais la solitude et la frustration ne doivent pas ajouter à la charge de cette maladie.

Dans ce spectacle, nos experts seront offrir des lignes directrices qui aideront les patients de Crohn surmonter la peur, l'embarras et la honte qui peut se produire avec l'intimité. Nos experts feront part de leurs expériences de vie et d'offrir des conseils pratiques qui permettront d'améliorer l'image de soi, augmenter l'acceptation de la maladie et ouvrir les lignes de communication avec les partenaires intimes pour améliorer la qualité de votre vie amoureuse.

Nous accueillons aujourd'hui est Marci Reiss, un travailleur social clinique autorisé et le président de la Fondation de soutien MII, qui aide les individus et leurs familles dans la gestion psychosociale de la maladie inflammatoire de l'intestin (MII). Elle est également membre du comité consultatif médical de la maladie de Crohn et la colite de Foundation of America. Mme Reiss a été un travailleur médico-social pratiquer à Los Angeles pour plus d'une décennie à l'Hôpital Memorial Henry Mayo Newhall, Glendale Adventist Medical Center et Cedars Sinai Medical Center Pediatric IBD Center.

Aussi avec nous, ce est Miranda Rose d'or, un travailleur social clinique autorisé qui a été diagnostiqué avec la maladie de Crohn quand elle était enfant. Elle a eu son premier obstruction de l'intestin grêle dans son 20s tôt et a eu un total de cinq chirurgies. Mme Gold est actuellement défenseur des malades qui travaille à la Fondation de New York City Crohn et la colite d'Amérique (CCFA) comme un travailleur social. Elle est également un conférencier motivateur au nom de ceux qui souffrent de la douleur et les défis de la vie avec MICI.

Je veux ouvrir le spectacle sur une bonne note avec vous, Miranda Rose, parce que je crois que vous avez tout à fait une histoire de rencontres en ce qui concerne la maladie de Crohn, et je aimerais que vous partagez avec nous tous.

Mme Miranda Rose Gold:
Ce sera mon plaisir, Rick. Ce est un récit édifiant, mais celui que je ai finalement appris beaucoup de. Je suis un travailleur social, et je parlais au téléphone pour le travail avec un monsieur très gentil, et son nom de famille était Miranda. Nous avons commencé à apprendre à connaître l'autre, et je ai senti que ce était le destin que nous devrions peut-être rencontrons parce que si nous avons fait appel, mon nom serait Miranda Miranda. Il m'a finalement demandé de sortir, et il a dit de se habiller. Je étais tellement excitée. Nous allions à un haut de gamme, très branché, passe restaurant en bas dans l'East Village de Manhattan.

Ce jour est arrivé, et je ne me sentais pas bien. Je ai eu la diarrhée et des ballonnements et des symptômes d'une côlon irritable. Je ai donc décidé que la meilleure ligne de conduite avant une date où je rencontre quelqu'un pour la première fois est de ne pas manger. Donc, je ne ai pas mangé ce jour-là, et je gardais moi hydraté. Je ai continué à boire.

Environ une demi-heure avant la date, à être sur le côté sécuritaire, je ai pris un médicament anti-diarrhéique, qui se compose principalement de la codéine. Alors il est venu me chercher, et nous sommes allés à ce magnifique restaurant. Ce était une chaude nuit moite. La première chose qu'il fit fut pour ce vin rouge très coûteux. Et donc d'être poli et d'être distingué, je ai eu quelques gorgées. Ils ne ont pas été apportent de la nourriture. Il parlait et à un moment il parlait, mais aucun son ne sortait de sa bouche et je savais, "je vais vers le bas."

Rick:
Vous avez eu la codéine et le vin rouge dans votre système et rien d'autre?

Mme Gold:
Exactement. Je pensais que si je pouvais me faire à la salle de bain - parce que je sais que je allais vers le bas - mais je ne ai pas fait à temps. Je étais de ma chaise, et je rampais dans ce restaurant à la chambre de la dame. Je tenais sur le dos des chaises des personnes. Je suis arrivé à la zone de rideau de velours de la chambre de la dame, et je me suis empêtré dedans. Je suis allé vers le bas. Je me suis évanoui.

Je me suis réveillé avec le maître d'hôtel et ma date en me regardant. Je ai souri à eux. Ils me souriaient. Je me suis évanoui à nouveau. Cette fois, je me suis réveillé, et ma tête était dans la poitrine du maître d'hôtel et je ai remarqué que je étais humide. Je avais uriné sur moi-même. Donc, je me suis excusé pour aller à la chambre de la dame, qui était là. Ma date était un gentleman. Il a mis son manteau autour de moi. Il me prenait la maison dans la voiture et il a dit, "Vous savez quoi, Miranda, je ai eu un moment merveilleux ce soir." Je ai dit, "Vous avez fait? Je ai fait un imbécile total de moi-même, et en plus de cela je ai fait pipi sur moi-même. "Et il a dit:« Non, ce est correct. "Il m'a demandé de nouveau, et je ne ai pas devenir Miranda Miranda, mais nous sommes devenus amis. Donc, il ya l'histoire, blind date la plus embarrassante dans le monde.

Rick:
Il va juste pour vous montrer qu'il ya vraiment ya beaucoup de gens merveilleux là-bas qui sont très bien avec les symptômes de la maladie de Crohn. Mais comment les trouvez-vous? Et, plus important encore, comment voulez-vous leur dire que vous avez la maladie?

Donc, Marci, je veux parler de la question de la divulgation. Quel est le bon moment? Qui est la bonne personne? Comment faites-vous?

Mme Marci Reiss:
La divulgation est un énorme problème pour nous tous avec une MII, et il ne est pas une règle stricte et rapide sur la divulgation parce que les gens se sentent différemment sur leur maladie. Certains sont très à l'aise avec leur maladie et le rôle qu'il joue dans leur vie. Ces personnes sont plus susceptibles de divulguer plus tôt que ceux qui sont moins à l'aise avec leur maladie. Mais il ya quelques généralités. Une première date est généralement pas le bon moment il ne est pas à la proposition de mariage.

Vous pouvez imaginer deux scénarios. Dans le premier cas, vous rencontrez quelqu'un de nouveau, et l'introduction va comme ceci, "Salut, mon nom est Marci, et je ai la maladie de Crohn. Ce est vraiment pas une grosse affaire. Je viens d'obtenir des maux de ventre. Je prends environ 20 pilules par jour, et une diarrhée sanglante est un peu un problème, mais je ne suis vraiment incommodé quand je suis à l'hôpital. "Cela ne va pas à aller plus bien à la première date. Typiquement, il n'y aura pas une deuxième date.

À l'autre extrémité de ce spectre, imaginez ceci: Vous êtes dans une cravate noire, il est dans une cravate noire, il se met sur un genou et propose, et vous devez l'arrêter et dire: «Attendez une minute. Vous savez, je ai eu l'intention de vous dire quelque chose, vous voyez, je ai cette maladie. "Ce ne est également pas passer en revue si bien. La réalité est que ce est quelque part au milieu. Quand une relation montre qu'il ya un sens à elle, il ya une certaine profondeur à elle, un certain potentiel futur, ce est probablement le temps. Vous ne voulez pas attendre trop longtemps parce que la personne se sentira trompé et trahi.

Mais trop tôt peut être une sortie. Nous ne pouvons pas vraiment Hold It Against gens parce que, franchement, nous serions tous plutôt être en bonne santé, et nous préférons être avec des gens sains. Donc, vous devez être sensible aux sentiments de la personne, mais en même temps être réaliste.

Mme Gold:
Je suis totalement d'accord avec Marci. Personne ne aime avoir tout un choc. Dans mon cas, bien sûr, il a juste besoin d'être discuté. Mais je ne voudrais pas divulguer le premier ni même nécessairement à la troisième date - cela dépend vraiment.

Rick:
Cela nous amène à la question des termes appropriés à utiliser. Marci, ce sont quelques exemples de patients de verbiage peut utiliser lors de la divulgation de leur maladie?

Mme Reiss:
La plupart des gens ne savent pas ce que la maladie de Crohn est. Le mot «maladie de Crohn» lui-même ne est pas traumatisante, mais le mot «maladie» est. Donc, vous ne voulez pas d'attacher nécessairement le mot «maladie» la première fois que vous divulguez. Vous connaissez l'expression, "Ce ne est pas ce que vous dites, ce est comment vous le dire." Ce est plus acceptable pour être en mesure de dire: «Je ai cette condition de l'estomac méchant." Et quand vous l'expliquez, vous pouvez dire que vous avez la maladie de Crohn. Je garderais le mot «maladie» pour une date ultérieure, lorsque la personne comprend vraiment ce que vous parlez, juste parce que le mot «maladie» est si traumatisante.

Le verbiage est important mais ce est la manière dont vous dites aux gens. Si vous êtes hystérique quand vous donnez sur les informations ou si vous êtes très émotif, cela va avoir un impact. Et si vous lui donnez plus d'une manière détendue très calme, ce sera mieux reçu, car ils vont se rendre compte que vous êtes en contrôle et vous êtes d'accord avec ça.

Rick:
Miranda Rose, ce genre de mots avez-vous utilisé?

Mme Gold:
Je ai utilisé les mots «trouble digestif.» Qui prend la piqûre sur le mot «maladie». Je suis totalement d'accord avec Marci. Je pense qu'une fois que vous êtes d'accord avec ça et vous êtes bien vivre avec elle, il ne est pas seulement les mots, mais la manière dont vous le transmettre. Je ai cette sous contrôle. Ce est une partie de moi. Ce ne est pas qui je suis. Ce est une condition ou un trouble digestif.

Rick:
Marci, est-il une différence dans la façon dont les hommes et les femmes divulguent?

Mme Reiss:
La difficulté de divulguer cela se applique à la fois les hommes et les femmes. Il est difficile pour les hommes. Il est difficile pour les femmes. Sans doute. Mais les raisons pour lesquelles il est difficile, je crois, sont différents. Dans notre société, on nous apprend que les hommes sont forts. Les hommes ont la puissance physique et prouesses, et les hommes sont fiers de cela. Et la maladie est habituellement associée à la faiblesse. Donc je pense que pour les hommes de présenter ce qu'ils ont un trouble de l'intestin qui cause la diarrhée éloigne de cette image macho.

Mme Reiss:
Et les femmes dans notre société veulent être attrayant. Il ya cette femme stéréotypée. Une femme veut être belle et veut apparaître sexy, et que ne va pas avec diarrhée sanglante. Il est donc difficile pour les deux sexes, et je pense que les raisons pour cela sont différents.

Rick:
Miranda Rose, dans l'histoire que vous avez partagé avec nous, vous avez pensé que vous faisiez un peu de préparation qui rendrait une soirée sans danger pour vous, mais de toute évidence cela n'a pas fonctionné. Quels conseils pouvez-vous donner à nos auditeurs qui pourraient les aider ont une soirée sans accident?

Mme Gold:
Je pensais que je me étais hydraté, mais apparemment je ne savais pas que je étais anémique, ce qui était quelque chose d'autre. Alors se il vous plaît avoir vos examens. Aussi, parfois, vous ne devez annuler. Je déteste pour annuler et quand je dis oui, je veux dire oui. Mais parfois, vous vous permettez cela et ne vous blâmez pas.

En termes de se préparer pour une date, assurez-vous que vous avez suivi les ordres de votre médecin. Par exemple, nous savons petits repas tout au long de la journée sont une bonne idée. Cela a été recommandé à tout le monde et pour moi. Il aurait été mieux si je avais mangé quelque chose et avait quelque chose dans mon estomac. Et être reposé et porter des vêtements confortables.

Je aime pour vérifier où je vais. Je le vérifier sur l'Internet avant de temps. Je ne ai pas à dire ma date de cette. Est-ce que l'endroit ont des toilettes? Ce qui est sur le menu? Je me prépare. Quel genre de nourriture est-ce? Puis-je manger cela? Donc, vous avez un sentiment de contrôle, car cette maladie est vraiment beaucoup de ne pas avoir le contrôle sur ce que font nos corps.

Rick:
Dans les cas où, en dépit de votre meilleure préparation que vous avez un accident, vous préparez-vous également cette possibilité?

Mme Gold:
Oui. Parfois, je fais porter une paire de sous-vêtements et / ou des tampons. Je ai des amis qui ont des stomies, et ils vont activement sur les dates. Ils portent toujours leur trousse de stomie avec eux niché dans leur sac à dos. Il vous donne un sentiment de sécurité de savoir qu'il est là. Porter vos médicaments avec vous est utile aussi bien.

Mme Reiss:
Miranda est absolument correct de savoir où les salles de bains sont. Il ya un morceau de spontanéité que vous perdez lorsque vous avez MII et ce est correct. Si vous rencontrez des problèmes avec les accidents, absolument, apporter un sac plus grand et une paire supplémentaire de vêtements.

Mais, franchement, de trimballer une attitude saine vous beaucoup mieux dans une situation servir parce qu'il n'y a pas de bonne façon de faire face à un accident. Donc, vous devez avoir un sens de l'humour à ce sujet. Et vous devez comprendre que cela fait partie de votre vie. Ce ne est pas grand, mais cela fait partie de ma vie.

Rick:
Parlons un instant l'image corporelle. Miranda Rose, quelles sont les choses qui viennent pour les patients de Crohn quand ils exposer leur corps d'une manière intime avec leurs partenaires? Vous dites que vous avez eu cinq chirurgies vous-même. Est-il particulièrement difficile se ils sont de nouveaux partenaires?

Mme Gold:
Absolument, ce est. Et je ai eu à faire beaucoup de travail avec moi-même. Ce est déjà assez difficile pour une femme dans notre société qui n'a pas de cicatrices à regarder dans le miroir, mais je ai eu à le faire et dire que ce est le corps que je ai et je suis reconnaissant que je suis un survivant. Oui, je ne ai une très longue cicatrice verticale qui va de ma ligne de soutien-gorge jusque dans ma région pubienne qui a été rouverte cinq fois. Et je suis conscient de soi à ce sujet, mais je ai vraiment parcouru un long chemin vers l'obtention dessus. Quand je ai partagé cela avec un partenaire récemment, il a dit qu'il avait trouvé la cicatrice d'être belle parce que pour avoir des cicatrices montre que vous avez vécu quelque chose, et vous avez survécu. Il vous donne la force, et il vous donne du caractère. Je pense que m'a vraiment aidé à me rends compte que je suis un être humain imparfait, tout comme le reste d'entre nous, et peut-être ce que je ai spectacles à l'extérieur.

Rick:
Que diriez-vous l'auto-conscience elle-même, était qu'un premier obstacle que vous avez aussi appris à aller au-delà?

Mme Gold:
Il m'a fallu un certain temps. Il y avait beaucoup de couvrir. Ce est beaucoup d'embarras. Nous ne parlons pas de nos entrailles. Ils ne sont pas très sexy. Donc, oui, je ne ai à surmonter cela. Je suis allé pour quelques conseils. Je suis allé pour soutenir les groupes. Je me suis devenu un travailleur social. Je aide les autres, et aider les autres m'a fait réaliser que je peux le faire aussi. Et vous, auditeurs là-bas, vous pouvez le faire.

Rick:
Il ya aussi beaucoup de douleur qui vient d'avoir la maladie de Crohn. Que faire si l'intimité est tout simplement pas une option du tout, comment voulez-vous nous en parler avec votre partenaire afin que votre partenaire sait ce ne est pas eux, ce est la maladie? Marci, que dites-vous?

Mme Reiss:
Premièrement, il ne fait aucun doute que l'intimité est affecté par la maladie de Crohn. Vous avez le problème de ne pas se sentir bien, mais même plus que très souvent les mêmes parties de votre corps qui sont touchées par la maladie de Crohn sont impliqués dans l'intimité. Donc, si on est dans une relation intime et ils ont la maladie de Crohn, une bonne communication est essentielle. Il ne ya aucune raison pourquoi quelqu'un ne peut pas dire, "Je te aime, mais mon corps est tout simplement pas pour ce soir." Je pense que tant que il ya une communication claire, le partenaire ne doit pas le prendre comme une insulte.

Il est également important de ne pas attendre ce moment - quand quelqu'un est prévu une belle soirée romantique - de dire: «Vous savez, je ne suis pas pour cela." Je pense que ce est beaucoup mieux de le partager sur un déjeuner décontracté ou tout simplement en temps de repaire général où les émotions ne sont pas élevés et vous disent simplement: «Vous savez Je te aime, mais mon corps ne fonctionne tout simplement pas avec le reste de mes émotions, et ce est une partie de la maladie de Crohn."

Rick:
Et cela peut entraîner, je dirais, dans la frustration de la part de votre partenaire se ils se attendaient à une soirée intime. Comment réagissez-vous à cette partie de celui-ci?

Mme Reiss:
Encore une fois, ce est une question de communication. Certes, la frustration peut être un composant, mais se il ya un vrai sens, amour, relation soin, je pense que un partenaire voudrait faire son amie, ami, mari ou femme, se sent bien qu'ils ont une maladie, et il est normal .

Rick:
Les gens se cachent parfois de l'intimité en utilisant Crohn comme une couverture ou un bouclier? Quelles seraient quelques raisons pour un patient de Crohn de le faire? Avez-vous des exemples de ce que, Marci?

Mme Reiss:
Je ai vu des gens atteints de la maladie de Crohn sortir de beaucoup de choses. Je vois les enfants utilisent pour sortir de devoirs et les tâches, et les adultes pourrais l'utiliser pour sortir de l'intimité. Je pense qu'en général, ce est une mauvaise idée d'utiliser la maladie de Crohn de sortir de quelque chose, mais ce est possible. Se il ya des problèmes dans une relation et d'intimité est évité pour une raison particulière, la raison doit être adressée directement. La raison ne devrait pas être accroché sur la maladie de Crohn.

Mme Gold:
Je voulais juste dire que ce est frustrant pour moi aussi parfois si je ne suis pas capable d'être intime. Il est tout aussi frustrant pour la personne avec Crohn que pour leur partenaire. Mais l'intimité peut être partagé et ait un sens par d'autres moyens. Juste être ensemble, être affectueux, câlins, plaisanter, parler, ce sont tous les niveaux de l'intimité que je espère serait satisfaisante dans une relation et ce que je suis à la recherche ainsi.

Rick:
Vous êtes tous deux travailleurs sociaux, et je imagine que vous êtes en contact permanent avec les patients de la maladie de Crohn, et peut-être certains d'entre eux se sont coupés de l'intimité. Comment pouvez-vous encourager à le réintroduire dans leur vie?

Mme Gold:
Vous avez raison. Je vois beaucoup de patients sur une base continue, et un certain nombre des adultes se sont coupés de l'intimité, même quand ils sont dans des relations à long terme. Et je fais les encourager à le réintroduire. Mais il doit être avec la bonne personne. Il doit être dans une relation sérieuse. Vous ne voulez pas de réintroduire l'intimité juste pour le plaisir d'avoir l'intimité dans le cadre de votre vie. Il doit y avoir une relation qu'il a été réintroduit dans.

Et je ai vu, malheureusement, beaucoup de gens dans des relations significatives qui ont écrasée l'intimité pour de nombreuses raisons, y compris la conscience de soi de leurs cicatrices ou d'inconfort dans toute la région péri-anale, ou plus généralement ne pas se sentir bien. Il peut vraiment devenir une habitude de se abstenir de l'intimité.

Donc réintroduire lentement. Et, comme dit Miranda, il n'a pas besoin d'être de sexe. Il doit être l'intimité. Ainsi, vous pouvez commencer à la romance et de détente. Communiquez avec votre partenaire que vous n'êtes pas très bien où vous voulez que cela continue, mais vous voulez avoir une belle soirée romantique. Si vous pouvez le faire d'une manière sans pression, de sorte que votre partenaire ne se attend pas un événement culminant, alors ce est plus facile. Et un environnement agréable romantique, de détente permettra d'intimité juste pour suivre son cours.

Mme Gold:
Moi aussi, je ai travaillé avec des gens parce qu'ils ont développé une certaine haine de soi de leur corps, ils suffit de penser naturellement personne d'autre ne les trouvera attrayant. Ce que je ai fait dans mes groupes de soutien et dans mes séances de counseling est d'aider les gens non seulement jeter un oeil à eux-mêmes mais juste commencent à tendre la main et faire de petits pas. Joignez-vous à un groupe de soutien ou de parler à une autre personne au sujet de la maladie ou de quelque chose dans le monde de relations, au lieu de juste la plongée en disant: «Oh, je ai pu rencontrer quelqu'un de nouveau," et de faire pression sur vous-même.

Rick:
Parlons de quelques relations à long terme, des partenariats et des mariages à long terme. Marci, vous avertir les patients de ne pas laisser la maladie de Crohn prendre en charge un mariage. Qu'entendez-vous par là?

Mme Reiss:
Eh bien, pour le patient, la maladie de Crohn est la toile de fond de la vie quotidienne. Nous pensons à ce sujet dans la matinée parce que souvent nos entrailles sont plus actifs dans la matinée. Nous pensons à ce sujet quand nous prenons nos médicaments. Nous pensons à chaque fois que nous allons à pour un repas, que ce soit le petit déjeuner le déjeuner ou le dîner. Donc, il est constamment nos objectités coloration. Donc, pour nous, ce est cette très accablante, une partie omniprésente de nos vies.

Mais une relation conjugale est très complexe et comporte de nombreuses pièces qui ont besoin d'être nourri. Et vous ne voulez pas que cela parfois triste, parfois déprimant parfois douloureux partie parfois en colère,,, de votre vie pour être le foyer principal. Vous ne voulez pas trop de temps et d'efforts pour être donné. Nous avons ce genre de notion romantique que nos partenaires sont censés être notre tout. Ils sont censés être notre meilleur ami, notre confident, notre thérapeute, notre partenaire dans l'intimité. Mais en réalité, ce est tout simplement pas le cas. Et je ai vu que faire plus de dégâts que de bien aux relations.

Donc, vous avez besoin de partager ce qui est nécessaire. Ce ne est pas de dire quand vous avez un moment particulièrement difficile vous ne tournez pas à votre conjoint - bien sûr que vous faites. Mais un jour après jour, cette difficulté en cours, que se plaindre en cours - même si ce est valable, même si vous êtes vraiment ressentir de la douleur et de l'inconfort - vous ne voulez pas partager cette plainte en cours et de la négativité dans votre cours à long terme relation. Ce est juste pas sain.

Rick:
Y at-il des ressources pour le partenaire?

Mme Gold:
Je ai constaté que si le partenaire est à relever le défi et veut être avec une personne ce est parce qu'il se soucie de vous et veut en savoir plus sur vous. Je ai eu l'expérience des personnes sortir et d'acheter des livres sur la maladie de Crohn ou la lecture sur elle. Le Crohn et la colite Fondation a des groupes de soutien qui sont spécifiquement conçus pour d'autres importantes.

Mme Reiss:
Je pense que la thérapie de couple est souvent un lieu approprié pour travailler sur ces questions et de travailler sur l'intimité. La Fondation de soutien MII a aussi des groupes de soutien adaptés aux âges particuliers et étapes de la vie et les conjoints et autres personnes importantes. Ce est une pièce importante. Parfois, les partenaires sont à l'aise avec elle. Parfois, ils sont pas à l'aise avec elle. Vous voulez vous assurer que vous allez à un très bon groupe de soutien si vous allez à choisir cette voie. Donc, des groupes de soutien et la thérapie individuelle, je pense, sont les deux façons de composer avec cela.

Rick:
Il est difficile de parler, nous reconnaissons tous que. Mais si ce est bien fait, ce genre de problèmes peuvent être évités?

Mme Reiss:
Préjudice moral peuvent être évités. Vous devez communiquer que ce est pas pour vous, il se agit de moi. Il se agit de mon corps, et mon corps a du mal en ce moment, et donc je ne peux pas être intime ou Je ai donc besoin d'une nuit de repos. Mais, de toute évidence, le message doit être, ce est pas pour vous. Ce est juste mon corps a des problèmes. Problèmes avec l'intimité peuvent vraiment être évitées et traitées si vous avez une communication claire avec votre partenaire sur ce qui peut et ne peut pas être touché. Parfois, l'intimité est correct, sauf certaines zones doivent être hors-limites. Si vous avez une bonne communication, vous pouvez exprimer ce qui se sent bon ce ne est pas. Parfois, votre estomac est hors-limites. Parfois, ce est votre périnée. Il ya des parties qui vont être hors-limites en fonction de la façon dont votre maladie va. Et, franchement, des règles similaires se appliquent à toutes les relations intimes, mais parfois avec la maladie de Crohn il ya un peu plus de discuter parce qu'il ya plusieurs parties du corps qui sont liés qui sont impliqués.

Rick:
Est-il important de savoir si votre partenaire est un homme ou une femme en termes de la façon dont vous êtes en mesure de traiter ces informations? Nous savons que les sexes ont parfois différentes façons de communiquer. Est-il une différence en termes de communication avec succès quelque chose sur la maladie de Crohn qui vous parlez, Marci?

Mme Reiss:
Eh bien, les hommes et les femmes traitent certainement différemment quand il se agit de crise médicale. Et je voudrais suggérer que la vie avec la maladie de Crohn est une longue crise médicale, avec des flux et reflux. Les hommes sont généralement fixateurs, et ils ont besoin pour résoudre des problèmes dans leurs têtes, les femmes de résoudre des problèmes en parlant. Et, malheureusement, très souvent ceux résultat des besoins contradictoires. Par exemple, disons une femme est en crise. Elle est la seule qui est le patient. Elle est en crise, et elle va avoir besoin d'en parler. Son partenaire va vouloir à résoudre des problèmes et y remédier. Très souvent, il ya des tensions autour de cette. Je essaie de sensibiliser les gens parce que ce est une dynamique très importante qui touche pratiquement toutes les relations.

Parfois, les tendances masculines et féminines sont retournées, où les besoins de parler à résoudre des problèmes et la femme se retire, mais le plus souvent ce est l'inverse. Quand vous comprenez que dynamique, vous êtes moins susceptibles d'être rancunier. La femme qui veut parler et son mari se retire, dit: «Dans mon plus grand moment de nécessité, il ne est pas là pour moi.» Et, à l'inverse, le mari qui a besoin de se retirer et de résoudre des problèmes dans sa tête est en disant: «Pourquoi ma femme est tellement dans le besoin maintenant? Je ai besoin d'espace. "Quand ils sont conscients de la dynamique, il existe des moyens pour le résoudre.

Mme Gold:
La même chose se applique dans les relations gaies et lesbiennes, où il est un couple de même sexe. Je ai travaillé avec des gens qui ont tous deux MII, ou un couple et on a IBD et on n'a pas, et il ya un conflit parce que les gens ne veulent pas nous voir souffrir. Les personnes proches de nous veulent aider. Parfois, les choses mêmes qu'ils pensent aident ne sont pas réellement utiles.

Par exemple, certaines personnes croient que la maladie de Crohn est causée par le stress. Donc ils disent des choses comme, "Calmez-vous." Nous savons que les choses sont aggravées par le stress, mais nous savons le stress n'a pas causé la maladie de Crohn. Ou quelqu'un pourrait me dire: «Eh bien, qu'avez-vous mangé aujourd'hui?" Parfois, ce ne est pas utile non plus.

Rick:
Parlons de quelques-uns des accidents qui se produisent pendant le sexe et l'intimité. Que devrions-nous savoir sur ces questions?

Mme Gold:
Avoir une bonne attitude. Vous savez, ce ne est pas glamour. Ce est ce qu'il est. Je essaie toujours d'être aussi sexy et fabuleux que je peux, mais parfois les choses. Et ce est là le sens de l'humour est merveilleux. Je essaie de faire ce que je peux pour garder la zone propre, fraîche et sentir bon, mais parfois des choses qui arrivent. Avoir le sens de l'humour. Faites ce que vous pouvez. Pardonnez-vous et pardonner à l'autre personne.

Mme Reiss:
Pour les patients atteints de la maladie de Crohn, je pense que ce est important de se rappeler aussi que ce ne est pas si commun. Peut-être que le gaz est commune, mais avoir des accidents pendant l'intimité ne est vraiment pas du tout commun. Donc, je ne serais pas paniqué si vous avez un diagnostic de la maladie de Crohn. Je ne voudrais pas immédiatement penser, "Oh, mon Dieu, ce qui est arrivé à ma vie? Vais-je avoir des accidents pendant l'intimité? "Ce ne est pas très commun.

Mais je pense que Miranda est juste que la seule façon de régler ce problème est avec l'humour et de la maturité. Vous voulez être avec un partenaire qui est mature parce que ce est la vraie vie et ce est la santé.

Rick:
Nous avons quelques questions e-mail. Le premier vient de Fox River Grove, Illinois, et cette personne écrit: «Mon mari est merveilleusement patient. Mon problème est que je ne peux pas obtenir deux dernières mauvaises expériences que je ai eues avec la perte de contrôle, comme dans la diarrhée, et fort, gaz à long pendant les rapports sexuels. Il était correct. Il rit avec amour. Je ai pleuré. Je étais tellement gêné et avoir du mal à se rappeler la vie avant la maladie de Crohn. Cela ne fait que deux ans que mon diagnostic. Je suis 48 ans et frustré. Des idées? "

Mme Reiss:
Je pense qu'elle est la chance d'être dans une relation amoureuse où son mari était d'accord avec ça. Elle est, malheureusement, une des rares personnes qui ont connu ce niveau d'embarras. Mais elle doit se pencher sur le côté lumineux. Elle ne avoir quelqu'un qui est prêt à partager l'embarras avec elle. Je ne suis pas sûr que vous ne avez passé l'embarras, mais il peut aller d'être votre pire cauchemar de votre histoire la plus drôle. Ce est là que le changement doit se produire pour elle. Elle doit être capable de regarder lentement que juste un morceau de son Crohn d'elle-même. Et ce est une pièce embarrassante, et ce est une pièce inconfortable, mais elle doit examiner la totalité d'elle-même, la maladie de Crohn comme une petite partie parce que ce est évidemment ce que son mari faire.

Mme Gold:
Ce est un processus. Je veux juste remercier cet appelant parce que ce ne est que depuis deux ans. Donc, pour 46 années de sa vie, elle n'a pas été utilisée à ce qui se passe, et tout à coup il se sent comme votre corps en quelque sorte vous a trahi. Je comprends que, et je ai été là aussi, et je me sens cette douleur. Votre mari a une bonne attitude, et il vous aime. Peut-être que vous pouvez commencer à vous la façon dont votre mari fait parce qu'il dit, «Je prends toute la personne voir. Je profite de cette ensemble du paquet. "Et pardonnez-vous et vous donner le temps. Ce est un processus.

Rick:
La prochaine e-mail vient de Fort Meyers, en Floride, "Qu'en est-il une pénurie persistante de la libido masculine? Est-ce normal pour les patients atteints de la maladie de Crohn?"

Mme Reiss:
Je ne suis pas sûr de la réponse, mais je pense que cela pourrait aller de pair avec un malaise général, qui est si souvent un problème avec la maladie de Crohn. Je encouragerais certainement à l'appelant de parler avec leur médecin et être ouvert. Ce est probablement une chose difficile et embarrassant et douloureux de parler ouvertement de leur médecin, mais ce est la meilleure façon d'aller au fond de le fixer.

Rick:
Un e-mailer de Brooklyn, New York veut connaître la question de la divulgation nous avons abordé plus tôt, "Comment voulez-vous dire à quelqu'un non seulement que vous avez, mais vous devez MII MII avec une stomie?"

Mme Gold:
Ce doit venir au fil du temps. Vous devez apprendre à connaître la personne. Vous devez déterminer si vous voulez vraiment cette personne dans votre vie, et vous devez vous sentir totalement à l'aise avec vous-même et votre image corporelle. Ensuite, je voudrais choisir un moment qui est confortable et détendue, et je aimerais en parler à la personne. Premièrement, je pense que je voudrais juste mentionner le MII et ne voudrais pas utiliser le mot «maladie». Et puis l'aise dedans à partir de là parce que ce est beaucoup d'informations pour quelqu'un qui ne savez pas ce que le diable vous parlez.

Mme Reiss:
Je ai un collègue qui a MII et une stomie, et il a sans doute l'image de soi saine de tout patient MII je sais. Il décrit très rapidement. Il dit: «Mon corps a quelque peu modifiée, et quelqu'un doit savoir que, ou je ne vais pas à investir le temps et l'énergie." Et même si cela va contre ce que je dis d'attendre un peu avant la divulgation, ce est quelqu'un qui a atteint ce niveau incroyable de la confiance en soi en dépit de sa stomie, et il est à l'aise avec son corps. Parfois, quand il révèle son état la femme se exécute, et parfois pas. Lorsque vous êtes à l'aise avec votre stomie et avec vous-même, vous allez savoir comment et quand de divulguer.

Rick:
Kim, en Alabama écrit: «Comment peut-on garder un sens de l'humour quand ils ont vraiment ne se sentent pas bien? Et est-il correct d'exagérer les tâches et les choses quand vous avez vraiment ne vous sentez bien? "

Mme Gold:
Eh bien, la première chose que je veux dire d'un sens de l'humour, ce est que avant d'arriver à le sens de l'humour parfois vous avez besoin de pleurer. Je dis aux gens et ce que je me dis ce est que vous pouvez avoir une partie de pitié, mais vous êtes le seul qui va être là. Donc, ne pas inviter ne importe qui. Juste avoir, avoir un cri parce que ce est injuste. Il ne est pas juste. La vie est injuste. Obtenez le dépasser.

Et puis je ai fait moi-même forcé de trouver quelque chose de drôle, ce qui pourrait signifier l'ouverture d'un livre avec des dessins animés drôles, mettre sur une émission de télévision, appeler un ami. Il ya toujours quelque chose à rire. Il est difficile, Kim, mais vous pouvez le faire.

Rick:
Qu'en est-il trop en corvées quand vous vous sentez vraiment super?

Mme Reiss:
Je vais dire non car il ya suffisamment de fois dans la vie d'un patient MII où ils se sentent mauvais ou qu'ils ne se sentent tout à fait pas à la hauteur, alors je vais dire absolument pas. Si vous vous sentez bien, engager votre vie autant que possible, profiter de chaque minute et faire tout ce qu'il est que vous voulez faire.

Rick:
Un auditeur de Kent, Washington, écrit sur une nouvelle relation. «Je ai rencontré une fille avec la maladie de Crohn qui a partagé cette information avec moi dès le début de notre relation en ligne. Elle vit à New York, et je habite près de Seattle. Nous pouvons rencontrer face à face. Est-ce que je peux faire pour aider soulager toute anxiété, elle pourrait se sentir de passer du temps avec moi, un étranger intime, pour ainsi dire, en ce qui concerne son état? "

Mme Gold:
Eh bien, le fait que cet appelant pose cette question montre une énorme quantité de sensibilité et la volonté même de se plonger dedans. Je apprécie cette attitude.

Mme Reiss:
Il ne est pas clair combien il sait ou ne sait pas à propos de Crohn. But if he can get educated on the things that are necessary for Crohn's patients, such as don't plan a trip to the mountains where there's no bathroom, understand that wherever he takes her there should be comfortable bathrooms. Be sensitive to what she may or may not be able to eat. Understand that she may need water to take pills at any given time. And be comfortable about the potential for scarring. Many, many IBD patients have physical scars, and that's something that he should be aware of.

Rick:
An e-mailer from Yonkers, New York, says, "I'm in a new relationship, and I have a colostomy. I've explained the situation, but what's the best way to make the other individual comfortable during intimacy?"

Ms. Reiss:
There actually is an online location where you can order lingerie that actually hides an ostomy bag. And it's lovely, sexy lingerie. So that's one thing if it's for a female. And for a male, I don't know if there's a similar resource.

Ms. Gold:
I know that there's a friend of mine who is living with an ostomy. He wears a belt during intimacy to keep the ostomy in place and to kind of keep it covered. He and his partner feel more comfortable, and they actually incorporate that into their lovemaking. It's part of their being together, which I think is so sweet and nice.

Rick:
Marci, did I hear you saying that there's a tendency to hide the bag? Is that the correct impulse to follow there?

Ms. Reiss:
I think most women would probably feel sexier if their bag is covered – and maybe even so for a man. I think the belt idea is fantastic. I'd never heard of that, but I think that that's a great idea because it may just make the individual with the bag feel more comfortable, sexier, more able to just let go and relax.

Rick:
An e-mail from California says, "Can a person have an IBD and a sex life? Let's face it, running to the bathroom a dozen times a day and expelling more methane gas than a dairy cow does not make me feel very attractive. For the past four months, I've been so sick and weak that doing anything even vaguely romantic has been the farthest thing from my mind. Will I feel like my old self again when remission is achieved? Right now even a weekend getaway or dinner out is a hassle because I have to worry about what I can eat, where the nearest bathroom is. Is anyone else coping with stress like this in their relationship and/or marriage?"

Ms. Gold:
Oh, oui. There have been times in my life with this disease that I have not been able to socialize, and I feel like I'm cursed that I cannot have a normal social life and so forth. But I've gone back to my doctors. You've got to keep advocating for yourself. Go back to your healthcare practitioners and tell them, “I need help with this.” There are anti-diarrheal medications out there. There are anti-gas medications. I'm not saying it's going to take the problem away. But if you're that sick all the time, I want you to think about maybe getting another medical opinion.

Rick:
We have another e-mail. Ben wants to know, "Does Crohn's affect temperament or sexual desire or moodiness?"

Ms. Reiss:
Yeah, I think it absolutely impacts all of those things. It impacts libido, and it impacts desire, and I think those are both related to general malaise and fatigue and also just general mood and attitude. When you're feeling sick and you're feeling terrible, you're generally feeling a little depressed as well.

So that doesn't add to anybody's libido. But I think it's important to remember that those times will end. And to this e-mailer and the previous one, you need to remain positive. These times you need to nurture yourself. When you're not feeling well and you're not feeling sexual, that's fine. And it's fine for as long as it takes. But when that period is over, there is life to be lived, and you will resume a normal life, and you will get that back.

Rick:
A related e-mail from Chico, California asks, "What about explaining or getting your partner to understand your decrease in energy or your need to walk a little bit slower to protect a tender lower half?”

Ms. Gold:
I'm experiencing that right now. I'm three months into recovering from major surgery that was not specifically Crohn's related, but, of course, Crohn's was involved. I embarked on a new relationship during my recovery period, and the person I'm dating is a cyclist, and he goes on 80 mile bike rides. I can't do that, and I just say, “I'm amazed at your strength and your endurance, and I'll be there to cheer you on, but I'm sorry I just can't join in with you today. I hope you understand, though, I'm with you in spirit.”

Rick:
An e-mail comes to us from West Palm Beach, Florida. This woman writes, "I've been married to a Crohn's patient for 30 years. When we first met, he wasn't exactly a sex fiend, but I thought it would come in time. We haven't been intimate now in over 10 years, and he says it's because of his disease. How can that be? He says he's tired, and his stomach hurts in certain positions. Is this a load of garbage and he's just impotent, or can it be true? He's tried Viagra, and it doesn't work for him. He's only 59 years old. Please respond so I can show him the answer, and maybe he'll shape up and take action and fix himself to be functional. Thank you." Marci, what's your reaction to that?

Ms. Reiss:
For 30 years, this person has been living with Crohn's and over 10 they've been abstinent? I think that there is probably a depression involved because most people, despite the pain, want to live an active, healthy live which involves intimacy. It can and it does become habitual because you get out of the groove of having an intimate relationship, and you sort of hide behind your disease. I would certainly guess that we're looking at something beyond just Crohn's disease, that there's probably a serious component of depression that needs to be addressed.

Ms. Gold:
I also feel that someone who might be avoiding intimacy is not only depressed but has many issues. The marriage sounds like it's in trouble. Communication needs to be reopened. Consider couples therapy and also look at other medical conditions. There are certain medications that do actually decrease libido. So there are a lot of things to look at there.

Rick:
We have an e-mail from Houston, Texas, "Dear experts, I just recently got married, and I'm wondering if Crohn's really does affect sex and how?"

Ms. Reiss:
It definitely does, for all the reasons we mentioned; decreased energy, increased fatigue, increased anxiety, increased fears about gas, leakage and intimacy. If they were sexually active before marriage, then they might have noticed that, but if not, yes, it absolutely is going to impact intimacy.

Ms. Gold:
Crohn's affects everything, and we are sexual beings, so, of course, it does affect our sex lives. It would be foolish to think otherwise. We have to come to terms with our bodies, love our bodies and care for the bodies, despite the fact that they're deeply flawed and we have this disorder.

I think libido is really in your mind, a lot of it. And creating scenarios and situations that turn you on can also be done through closeness and cuddling. Is doesn't always have to be sex. Hopefully, you'll get there. But, yes, Crohn's will affect your sexuality, so be open about it. Find someone you can talk to about it if it's not your partner.

Rick:
An e-mail from Jennifer in Concrete, Washington says, "How do other couples deal with the ongoing stress and strain of having a condition like Crohn's? I'm in pain very frequently. It affects my partner's desire and sometimes the ability to have sexual intercourse."

Ms. Reiss:
Stress management techniques are important in a marriage or long term meaningful relationship, so I would encourage any couple to have date night – whether it's once a week, once every two weeks, once a month – where it's an absolute strict date night where they go out and just relax. It doesn't need to be an intimate or a romantic night, just a fun, relaxed evening to deal with the stress. And the rule of that date night is that they're not allowed to discuss the disease or the pain or any of the other things.

Rick:
Well, we're just about out of time, But before we go, I'd like to get some final thoughts from each of you.

Ms. Reiss:
Everyone gets something that's difficult to deal with in life. Crohn's is a something that's difficult to deal with, but you absolutely can live a normal life and have a meaningful, long term relationship. You can have fabulous intimacy. I don't want anyone out there to think that that is not available to them because of their Crohn's. If for some reason they think that it is, then there are plenty of resources out there to help because intimacy is a healthy, normal part of life and should be available to everyone in spite of their Crohn's.

Ms. Gold:
I'm just grateful to be alive after all I've been through. I want you all to know if I can do it with my embarrassing stories, you can do it too. I'm a person living well with Crohn's, and I am who I am because of and in spite of it. To that end, I've chosen to dedicate my life to helping others suffering with Crohn's disease. I want to encourage anyone who'd like to contact me to please do so at [email protected] Thank you so much for the opportunity to be here tonight.

Rick:
Thank you both for joining us. From HealthTalk, I'm Rick Turner.

Related Articles